Erfahrungsbericht

Etwas zum Nachdenken

Etwas, das mich sehr beschäftigt hat und immer noch beschäftigt, seit mein Sohn Marvin (körperlich und geistig behindert, Ursache unklar) auf der Welt ist und ich mich gezwungenermaßen mit dem Thema Behinderung auseinandersetzen musste, ist die Reaktion und das Verhalten der Umwelt, der Mitmenschen.

Als Marvin noch sehr klein war, fiel seine Behinderung kaum auf. Er war ein sehr hübsches Kind, und man konnte auf den ersten Blick überhaupt nicht erkennen, dass er ein „besonderes Kind“ war. Aber mit zunehmendem Alter wurde das natürlich immer deutlicher. Das offensichtliche Starren und die oft nicht sehr freundlichen Kommentare anderer Menschen machten mir sehr zu schaffen. Ich kann mich erinnern, dass ich oft lieber mit Marvin zu Hause geblieben wäre, weil mir die Reaktionen der Leute so unangenehm waren.

Foto von Marvin

Das ist natürlich keine gute Lösung – wenn auch zunächst die einfachste. Zum Glück war ich auch durch meine anderen Kinder immer gezwungen, mein „schützendes Heim“ zu verlassen. Auch mein Mann hat mich in diesen Situationen oft unterstützt; da es ihm nicht so schwer fällt, hat er sich in kritischen Situationen häufig um Marvin gekümmert.

Natürlich habe ich mit der Zeit auch ein „dickeres Fell“ bekommen. Aber je größer Marvin wurde – und damit auch stärker und vor allen Dingen lauter – desto schwieriger wurde auch zeitweise der Umgang mit ihm. Und so hatte ich oft das Gefühl, mein Fell konnte gar nicht schnell genug wachsen, um mit Marvins Verhalten Schritt zu halten.

Manchmal merke ich, dass es ganz stark von meiner Tagesform abhängig ist, wie ich mit der Umwelt zu Recht komme. An manchen Tagen macht es mir gar nichts aus, ich bin gelassen und dann auch entspannt im Umgang mit Marvin – was sich natürlich auch positiv auf ihn auswirkt. An anderen Tagen bin ich schon angespannt, wenn ich mit ihm zur Haustür hinausgehe – und dann trifft mich jeder neugierige Blick oder eine böse Bemerkung tief.

Heute können mein Mann und ich über manche Begebenheiten lachen – wenn auch nur im Nachhinein.

So ist mein Mann zum Beispiel mit unseren Söhnen Marvin und dessen älteren Bruder Moritz zu einem Fußballspiel auf den Halberg in Wehen gegangen. Marvin ist absolut fußballbegeistert, und wir gehen jedes Jahr ein paar Mal ins Stadion zu Eintracht Frankfurt oder zum SV Wehen Wiesbaden.

Diese Geschichte spielte sich noch auf dem alten Fußballplatz in Wehen auf dem Halberg ab. Mein Mann Peter und Moritz setzten sich also auf die Tribüne, und Marvin durfte unten hinter der Absperrung hin und her laufen. Mein Mann dachte nämlich, die Absperrung wäre rund um das Spielfeld geschlossen. Dem war aber nicht so! An der Ecke des Spielfelds war ein kleiner Durchlass, und natürlich hat Marvin diesen gefunden. Auf einmal stand Marvin also mitten auf dem Spielfeld – er wollte halt gerne mitspielen! Die Fußballspieler waren zunächst etwas irritiert, die Zuschauer auch – schließlich pfiff der Schiedsrichter eine Spielunterbrechung. Moritz und mein Mann waren vor Schreck erstarrt – Moritz stand ziemlich nahe am Spielfeldrand, aber er rannte weg und versteckte sich unter einem Auto. So musste Peter dann auf das Spielfeld rennen, unter lauten Zurufen der Zuschauer „Holt das Kind da weg! Holt doch das Kind da weg!“. Den Kommentar des Schiedsrichters wiederhole ich hier lieber nicht. Danach gingen wir dann lange Zeit nicht mehr zu einem Fußballspiel .…

Mein Mann war erst ziemlich sauer auf Moritz – aber ich konnte ihn gut verstehen. So wie meinem Sohn geht es mir auch manchmal – ich würde mich am liebsten vor den Blicken und Kommentaren verstecken. Aber ich bin natürlich erwachsen – Moritz war bei diesem Vorfall vielleicht 10 Jahre alt. Und ich als erwachsene Frau und Mutter kann in solchen Situationen nicht einfach so tun, als gehörte ich nicht zu Marvin.

Dass besonders der Umgang mit geistig behinderten Menschen für viele Leute schwierig ist, habe ich insbesondere Anfang dieses Jahres empfunden. Da hat sich nämlich mein jüngster Sohn Silas das Bein gebrochen, und da das Laufen mit Krücken bei dem vielen Eis und Schnee zu gefährlich war, haben wir uns einen Kinderrollstuhl für ihn geliehen. Silas war ganz offensichtlich nur körperlich eingeschränkt – und alle Leute waren extrem nett zu ihm und auch zu mir. So bekam er zum Beispiel beim Faschingsumzug so viele Bonbons wie noch nie – was ihn ein bisschen mit seinem Handicap versöhnte.

Mit geistig behinderten Kindern oder auch Erwachsenen ist es schon viel schwieriger – ihre Reaktionen sind manchmal nicht vorherzusehen, ihre Handlungen oder Gefühlsausbrüche für uns „normale“ Menschen völlig unverständlich. Und dann gibt es natürlich auch keine allgemeingültigen „Regeln“ für behinderte Menschen – jeder ist einzigartig und wieder anders als der nächste. Bei unseren ALBATROS – Treffen ist das immer sehr offensichtlich – das eine Kind mag den Trubel, lacht und freut sich, während das andere anfängt zu weinen oder zu schreien, weil es die vielen Menschen nicht erträgt.

Das Schöne an allen ALBATROS – Veranstaltungen war und ist für mich aber immer, dass ich mich hier mit meinem behinderten Kind in einem geschützten Rahmen befunden habe – alle Familien kannten kritische Situationen, schauten nicht böse oder missbilligend, wenn Marvin mal geschrien oder sich irgendwie komisch benommen hat. Auch wenn nicht alle Teilnehmer unseres Samstagstreffens direkt von Behinderung betroffen sind, sind doch alle bereit, sich damit auseinanderzusetzen und manche Dinge einfach auszuhalten.

Daher gibt es leider auch kein Patentrezept, dass ich den Lesern geben kann: „So gehe ich mit einer Familie mit einem behinderten Kind um“. So wie jedes unserer behinderten Kinder einzigartig ist, so sind auch alle Familien mit einem behinderten Kind verschieden. Die einen möchten am liebsten direkt angesprochen werden – „Welche Behinderung hat ihr Kind denn?“. Anderen ist dies vielleicht schon zu persönlich, und sie wollen nicht mit wildfremden Menschen über ihr Kind reden. Eine Sache mag aber niemand – angestarrt zu werden. Auch wenn unsere Augen wie magisch von einem Menschen angezogen werden, der entweder komisch aussieht oder sich merkwürdig verhält – jeder sollte genügend Selbstdisziplin haben, um dieses Anstarren zu vermeiden. Ansonsten ist viel Fingerspitzengefühl gefragt.

Schließen möchte ich gerne mit einer Begebenheit, in der jemand dieses Fingerspitzengefühl gezeigt hat.

Wir waren mit Marvin und Moritz zu einer Therapie in USA. Nach einem langen Tag wollten wir noch schnell etwas essen, fanden aber nur ein recht vornehmes italienisches Restaurant. Normalerweise geht Marvin sehr gerne essen und benimmt sich auch gut, aber er war müde und sah nicht ein, dass er auf das Essen warten musste. Immer wieder weinte er, schrie manchmal auf. Wir saßen alle wie auf heißen Kohlen – die Lautstärke in dem feinen Restaurant war sehr gedämpft und Marvin überall gut zu hören. Auf einmal stand eine Frau vom Nachbartisch auf und kam zu uns an den Tisch. Ich erwartete eine Beschwerde wie „Müssen Sie denn mit so einem Kind in ein Restaurant gehen? Sie verderben uns alle den schönen Abend“. Aber die Frau sah uns ganz liebevoll an und sagte: „Ich wollte Ihnen nur sagen, es stört uns überhaupt nicht.“ Obwohl dieser Vorfall bestimmt zehn Jahre zurückliegt, rührt mich diese Erinnerung immer noch zu Tränen. Sie hat viele unerfreuliche Erinnerungen verblassen lassen.

So wünsche ich uns und Ihnen einfach Verständnis, Einfühlungsvermögen und Fingerspitzengefühl im Umgang mit behinderten Menschen und deren Familien – es würde unser Leben mit einem behinderten Kind so viel leichter machen!

Claudia Ebel